Durante el mes pasado seguro que todos hemos oído hablar de la ELA (ALS) o Esclerosis lateral amiotrófica, ¿y por qué? pues porque ahora esta de moda el Ice Bucket Challenge, que para el que aún no sepa lo que es, consiste en echarse por encima de la cabeza un cubo de agua helada , a ser posible con trozos de hielo muy grandes para que te den en el cráneo y te quedes inconsciente delante de la cámara.
Ante todo la ELA es una enfermedad que lamentablemente y como muchas otras no tiene cura, y como es una enfermedad padecida por relativamente pocas personas (aunque se diga que tres son multitud), a las farmacéuticas no les conviene gastarse millones de dólares en una investigación que probablemente no les va a devolver ese dinero.
Tengo que decir que esta enfermedad es muy dura, no es nada fácil de llevar, porque poco a poco vas perdiendo capacidades, pierdes la movilidad en las manos, no puedes caminar por ti mismo, no puedes hablar, no puedes moverte en absoluto, hasta llegar al punto de no poder respirar por ti mismo. Es muy triste ver como un familiar o un amigo se va marchitando poco a poco hasta la muerte.
Diversas asociaciones llevan años intentando luchar para conseguir dinero para la investigación de esta enfermedad, pero no tenían mucho éxito, ya que la enfermedad era poco conocida. Y de ahí viene el Ice Bucket Challenge, los enfermos de ELA describen la sensación del agua helada recorriendo su cuerpo y a raíz de esto se hizo esta campaña. La persona que hacía el reto del "cubo de hielo" nominaba a tres personas para que lo hicieran y estas tres tenían 24 horas para hacerlo y donar 10$ a la causa, sino lo hacían tenían que donar 100$.
Hasta aquí todo bien, diversos personajes famosos hicieron el reto, donaron el dinero, dieron conocer la enfermedad... pero esto llegó a las personas corrientes que no salen en Internet ni en la TV y se convirtió en lo que se llama "postureo" lo hacían para aparentar.
Yo me hecho un cubo de agua por encima (¿a nadie se le ocurrió que la gente actuaba y la agua no estaba fría? Porque ¿como sabes la temperatura del agua de un vídeo?) subo el vídeo a Facebook, Instagram, Youtube... y soy guay, hice el reto de moda, ahora soy como los demás.
Queridos amigos, el simple hecho de bañarse en agua helada no va a salvar a miles de personas, también hay que donar.
Tengo que decir que yo haré el reto esta semana, y me aseguraré de poder donar antes lo que pueda, porque es algo bueno, es por esas personas que están sufriendo mientras nosotros tenemos el lujo de mover nuestras manos para teclear en el móvil.
Os dejo aquí un enlace de la asociación americana de la ALS: www.alsa.org
También el de una asociación española: http://sites.adelaweb.com/web-adela/home
Y para los curiosos os dejo enlaces a mis redes sociales (que es algo que hago por primera vez en el blog)
Y... para finalizar la entrada mis IceBucketChallenge favoritos:
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